Aktuelle Informationen auf einen Blick.

ALS-Home-Care - zu Hause besser versorgt

Was bedeutet eigentlich ALS?

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine neurodegenerative Erkrankung, an der jährlich etwa 1-2 Personen auf 100.000 Menschen neu erkranken. Das Hauptalter bei der Diagnosestellung liegt zwischen 50 und 70 Jahren, einige Menschen erkranken aber auch bereits deutlich früher. Der Verlauf ist fortschreitend und es steht derzeit keine kurative Therapie zur Verfügung. In Deutschland ist mit Riluzol lediglich ein Medikament zugelassen, das einen Einfluss auf das Fortschreiten der Erkrankung hat. Ab dem Auftreten der ersten Symptome beträgt die durchschnittliche Überlebensdauer 2-4 Jahre.

 

Die Ursache der ALS ist weitgehend unklar. Bei ca. 5-10% der Patienten lässt sich eine genetische Ursache finden, die übrigen treten sporadisch auf. Durch eine Schädigung der motorischen Nervenzellen (Motoneurone) in Gehirn und Rückenmark kommt es zu einer fortschreitenden Lähmung der Skelettmuskulatur, Sprech- und Schluckstörungen, sowie einer Schwäche der Atemhilfsmuskulatur und des Zwerchfells. Ca. 15% der sporadischen Patienten entwickelt zudem eine frontotemporale Demenz, der weitaus größte Teil der Patienten bleibt aber über den gesamten Krankheitsverlauf kognitiv völlig unbeeinträchtigt.

 

Selbstbestimmte und überlegte Entscheidungen

Das Ziel von ALS-Home-Care ist, den Patienten autonome und überlegte Entscheidungen zu ermöglichen. Um ad-hoc Entscheidungen in Notfallsituationen, wie zum Beispiel eine Intubation mit nachfolgender dauerhafter, invasiver Beatmung zu verhindern, ist eine frühzeitige und vorausschauende Aufklärung und Beratung mit Erstellung einer Patientenverfügung essentiell.

Wir teilen unsere Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung. Eine enge Betreuung unserer Patienten und deren Umfeld ermöglichen eine präzise Einschätzung deren individueller Situation. Seitens unserer Patienten als auch ihrer Angehörigen wird die Koordination und Kontinuität der Betreuung in einem multidisziplinären Umfeld bis zum Lebensende besonders positiv bewertet. Schließlich ist bei zunehmender Immobilität oder auch dauerhafter Beatmung der Besuch in einer Ambulanz oder Praxis noch dazu mit großen physischen Anstrengungen verbunden und in späteren Stadien schlicht nicht mehr möglich. 

Vorteile für unsere Patienten und deren Angehörige

  • Hausbesuche von spezialisierten Ärzten, Pflegekräften und Sozialpädagogen sichern hoch qualitative Versorgung und ersparen immobilen Patienten belastende Auswärtstermine
  • Betreuung und Symptomkontrolle in den eigenen vier Wänden geben Patienten und Angehörigen Sicherheit
  • Pflegerische Beratung und sozialpädagogische Versorgung von Patienen und Angehörigen ermöglichen autonome Alltagsabläufe 
  • Unterstützung bei Organisation der Versorgung, bei Antragstellung, Austausch mit Pflegeversicherung, Versorgung mit Hilfsmitteln, etc.
  • Vernetzung mit Seelsorge

Gefördert durch den Freistaat Bayern

Das Projekt wird für drei Jahre anteilig gefördert durch das Förderprogramm Innovative Medizinische Versorgungskonzepte des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege, das Krankenhaus Agatharied sowie durch Spenden der ALS Hilfe Bayern e.V., private Spender und die Mähler Linke Stiftung unterstützt.

 

 

 

Ansprechpartner & Kontakt

 

Sekretariat Neurologie

Telefon: +49 (0)8026 393-2811
Telefax: +49 (0)8026 393-3993

Email

 

 

Chefarzt
Prof. Dr. med. Stefan Lorenzl

Facharzt für Neurologie
Palliativmedizin, Dipl. Pall. Med. (Univ. Cardiff)
 

Dr. med. Sarah Bublitz

Oberärztin
Dr. med. Sarah Bublitz

Fachärztin für Neurologie
Palliativmedizin
 

Funktionsoberärztin
Dr. med. Helena Ellrott

Fachärztin für Neurologie
Palliativmedizin

Andreas von Berg

Sozialpädagoge